【大纪元2013年09月07日讯】（大纪元记者海宁编译报导）美国华裔夫妇岳丽萨（Lisa Yue，音译）和于埃迪（Eddie Yu，音译）因儿童心肌肥大症（HCM）已连续失去两个儿子。为了鼓励对这种疾病的研究，他们创办了“儿童心肌病基金会”（CCF）。
ABC电视台网站报导，于埃迪患有HCM。1999年，于氏夫妇第一个孩子11个月时在香港死于此症。2001年，他们的第二个孩子又被确诊患上这种疾病，在等待心脏移植的过程中夭折。为了找寻答案并帮助其他家庭，他们成立了CCF。
同时，于氏夫妇痛失爱子还引发研究人员开展了针对北美人口的调查，想弄清楚为什么药物对有些患有HCM的儿童奏效，但另一些却无效。研究人员分析了1990年到2009年之间美国和加拿大98座医院的1,000多名心肌肥大症患儿。其结果发表于于9月3日的《柳叶刀》杂志上。
新研究发现，在所有HCM患儿中，年龄不足一岁、患有代谢紊乱、畸形以及同时伴生扩张性心肌病或者限制性心肌病的儿童病情最严重。如果儿童同时具有以下两种或两种以上危险因素，比如体重下降、充血性心力衰竭或者心电图异常，其死亡率会骤升。
该研究提出了一个心脏病学家可以使用的风险计算器，以评估已确诊的患儿是否应该接受心脏移植。如果心脏病学家以前能在疾病发展过程中识别出其危险信号，类似的信息也许能帮助挽救于氏夫妇的两个孩子。
斯蒂文•李普舒尔茨（Steven E. Lipshultz）医生领导了这一新研究。他是迈阿密大学的儿科学教授以及该校贝切勒儿童研究中心主任。李普舒尔茨医生是CCF的医疗顾问组成员。其研究受到美国国家心脏、肺和血液研究所以及CCF的资助。
李普舒尔茨表示，他们的指导原则可以用来救命。他说，如果在诊断时就能判断患儿将在两年内死去，将会给医生充裕的时间，会儿得到心脏移植的几率也会增加。
HCM可损伤心肌，造成心脏无法正常泵血。此病可遗传，也可通过病毒感染或者儿童化疗而获得。对医生来说，预测HCM患儿的病情很困难，因为其症状千差万别。李普舒尔茨说，幼儿心脏移植的成功率相当高。平均来说，接受移植的儿童能存活15年以上，才需要下一次移植，其中90%的患儿能存活。
德州居民海瑟•莱利（Heather Riley）的儿子凯森（Casen）2009年被确诊为HCM，开始接受药物治疗，但在6个月后夭折。莱利说，凯森有两个危险因素：体重太轻和畸形。她说李普舒尔茨的研究也许能够改变整个事件。莱利和她的丈夫在儿子患病期间从CCF获取资源，在儿子死后得到支持。每年他们都会举办筹款会，向CCF捐款一万到一万五千美元之间。
岳丽萨现在是CCF的全职主任，同时要照顾她的四个孩子：两个亲生，一个从中国领养，另一个从韩国领养。她的亲生女儿都很健康。但医生在于埃迪身上没有发现突变基因，因此她们都接受定时体检。CCF现在已经从岳丽萨一个人，发展到拥有5名员工。
岳丽萨表示，她意识到CCF已经远远超越她失去的孩子，而是为了现在和将来将被确诊HCM的孩子。通过和患儿家庭携手合作，CCF不但将拯救生命，还能改善患儿的生活。CCF还建立了一个组织和血样品库，并将在2014年召开其第三次科学大会。
（责任编辑：张东光）
