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【大纪元8月9日讯】 参 议 员 甘 迺 迪 （ Edward Kennedy ） 提 出 的 一 项 议 案 将 大 幅 增 加 联 邦 政 府 提 供 给 用 于 稀 有 疾 病 研 究 的 经 费 ， 其 中 包 括 建 立 地 区 “ 研 究 中 心 ” ， 将 对 六 千 种 罕 见 疾 病 进 行 研 究 。 波 士 顿 可 能 将 建 立 此 类 研 究 中 心 的 城 市 之 一 。
星 岛 电子 报 报 导﹐ 尽 管 许 多 稀 有 疾 病 鲜 为 人 知 ， 而 且 每 种 疾 病 仅 仅 影 响 很 少 一 部 分 人 ， 但 总 体 效 应 却 十 分 巨 大 ， 受 影 响 的 民 众 估 计 达 两 千 五 百 万 人 。
甘 迺 迪 在 议 案 中 提 到 了 几 种 稀 有 疾 病 ， 其 中 包 括 胱 氨 酸 病 ， 目 前 美 国 的 胱 氨 酸 病 患 者 大 约 为 六 百 人 。 《 波 士 顿 环 球 报 》 周 日 报 导 了 一 名 十 一 岁 男 孩 患 胱 氨 酸 病 的 事 例 ， 其 母 正 倡 导 为 稀 有 疾 病 研 究 工 作 提 供 更 多 资 金 。
支 持 提 供 更 多 经 费 的 人 士 表 示 ， 对 稀 有 疾 病 的 研 究 将 产 生 潜 在 效 应 ， 从 而 获 得 有 关 信 息 ， 帮 助 治 愈 其 他 更 为 普 通 的 疾 病 。 医 疗 专 家 表 示 ， 某 些 关 于 心 脏 病 和 中 风 的 重 要 发 现 来 自 对 稀 有 疾 病 的 研 究 成 果 。 但 是 ， 相 对 于 投 入 大 部 分 普 通 疾 病 的 研 究 经 费 ， 提 供 给 稀 有 疾 病 研 究 工 作 的 资 金 非 常 少 。
甘 迺 迪 呼 吁 将 每 年 提 供 给 国 家 健 康 研 究 所 稀 有 疾 病 局 的 资 金 增 加 两 倍 ， 将 其 增 至 四 百 万 元 ， 而 且 还 将 稀 有 疾 病 药 品 研 制 经 费 从 一 千 两 百 万 元 增 至 两 千 五 百 万 元 。 此 外 ， 还 要 求 另 拨 款 两 千 万 元 ， 创 建 供 进 行 临 床 试 验 的 研 究 中 心 。
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