【大紀元4月29日訊】初次見到艾娃‧麥克林(Ava McLin)，她看起來與其他20個月大的女孩沒有什麼差別，正躺在一位她信任的熟人臂彎中哭鬧著想睡覺。但是艾娃的故事與其他20個月大的孩子其實大不相同。
麥克林的鄰居凱西‧華特斯(Cathy Waters)解釋說：「這是一種罕見的疾病，一種多樣性的肌肉營養失調，目前仍然在研究階段，他們(麥克林一家)正竭盡全力去穩定她的情況。」
據華府一家本地報紙The Connection網站4月25日報導，這種情況確實很少見。艾娃10個月大時被診斷為第二型脊髓性肌肉萎縮症(type II spinal muscular atrophy，簡稱SMA)。結果是她無法自己坐、爬、站、或走，除非有他人的扶助。這種病還造成呼吸和吞嚥困難。患有第二型脊髓性肌肉萎縮症的兒童通常生命不長，雖然有些較幸運的能活到二十多歲。麥克林一家正盡力將環境改善得使艾娃活得更舒服容易一些。因為她必需坐在輪椅上，所以麥克林一家目前正在將其位於北維州瑞斯頓(Reston) Aintree Lane的房子改造成更容易使用輪椅。
艾娃．麥克林，20個月大。在十個月大時被診斷為罹患脊髓性肌肉萎縮症。(圖片提供﹕Mirza Kurspahic/The Connection)
艾娃的母親安嘉‧麥克林 (Anja McLin) 說：「目前艾娃被安置在廚房，我們自己在做改造房子的工作。」
4月21日星期六住在Aintree Lane這條街道上的鄰居以車庫拍賣物品(garage sale)的方式一起幫助麥克林一家為艾娃籌措資金。這是一件不尋常的事情，因為通常車庫拍賣物品在刊登廣告時都會註明住址。而這次的車庫拍賣物品卻只是刊登街道名稱，因為整條Aintree Lane街道都參加了這個活動。安嘉‧麥克林說：「這是我們辦的第一次活動，每一戶鄰居都參加了。」鄰居們在自家門口設立販賣攤位、捐贈物品以供販賣、捐錢或同時做這些事情其中的好幾樣。
華特斯說：「每個鄰居都捐贈了東西。」她補充說這些鄰居們來自各種不同的專業背景，每個人都想貢獻出自己的那份心意。華特斯說：「幫忙開始於自己家中。」拍賣的東西形形色色，從1980年手推本田(Honda)割草機，至藝術創作、衣物、電視、筆記本電腦、書籍、和照顧草地及花園的用品等。
其他非瑞斯頓的居民也趕來支持，並購買了拍賣的物品後才離開。一個名為珍‧畢克斯比(Jan Bixby)的鄰居說：「今天早上有位先生遠自俄亥俄州的克里夫蘭(Cleveland)來。」
安嘉‧麥克林說：「這個活動實在太好了，我們可能還會再辦另外一次募款活動。」
當鄰居們在街道上如火如荼的舉辦車庫拍賣物品時，安嘉‧麥克林的先生藍迪(Randy)正和一群好友們在屋內辛勤的工作著。安嘉‧麥克林說：「大部份募得的款項將用來改造屋子的內部。」
4月21日星期六的這個活動總共為艾娃募得了5千美元，因為屋內的改造工作是麥克林家人自己動手做，又有朋友出力幫忙，但是他們目前缺少的是房屋改造的專家和專門技術，他們希望能獲得有這方面技術(使屋內能使用輪椅)的專家們的協助。
欲幫助艾娃者或想要看艾娃渴望得到甚麼東西的清單(wish list)者，請上網站www.friendsofava.com。
脊髓性肌肉萎縮症
脊髓性肌肉萎縮症是一種運動神經細胞疾病。運動神經細胞影響著使用於活動(如爬、走、頭及脖子的控制、和吞嚥等)的隨意肌(voluntary muscles)。事實上這種病算是一種較為常見的「罕見失調」，大約每6千個新生嬰兒中就有一個得這種病的，而且每40個人中就有一個是遺傳載體。
會得此病的嬰兒必須父親和母親都帶有這種基因，而且父母親都將這個不正常的基因傳給孩子才可能得病，即使父母親同時都帶有這種基因，孩子得此病的機率也只有25%，亦即每4個中有一個會得。
資料來源﹕脊髓性肌肉萎縮症家庭網站http://www.fsma.org。(http://www.dajiyuan.com)
