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小脑萎缩症病患药石罔效 靠复健抑制萎缩

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【大纪元4月20日报导】(中央社记者陈守国高雄县二十日电)中华小脑萎缩症病友协会今天在高雄县凤山市成立南部办公室,提供病友咨询与复健服务,让病友喜出望外,病友靠复健迟缓萎缩,美国医学界试验移植干细胞治疗,但还没有突破性发展。

“不要将会走路当成是理所当然,应好好珍惜自己的健康及身边爱你的亲友”,小脑萎缩症发病十三年的邱宏经,仍不放弃做复健,期盼有重新站起来的一天,今天他有感而发地说出内心期许。

以轮椅代步的邱宏经表示,毕竟谁也不愿意走路不平冲而跌跌撞撞,希望社会给小脑萎缩症病患多一些关怀与支持。

住在高县凤山市的邱宏经,国小成绩总是维持前三名,国中就读特优班,考上雄中,再考上台湾海洋管理学院,毕业后考进一家大型跨国企业,并被派到国外担任重要干部,从小到大求学过程一直非常顺遂,就在人生正要迈进黄金里程碑时,有一天突然走路变得不平衡而跌倒,起初不以为意,随着跌倒次数频仍,让他内心变得忐忑不安,到医院检查确定罹患“小脑萎缩症”罕见疾病。

突如其来的病魔打击,一度令邱宏经不知所措,但想到太太与子女,让他决定做复健;尽管如此,病魔却没有远离,逼得原本活泼外向、人际关系颇佳的他不得不低头,两脚愈来愈不听使唤,只能坐上轮椅等候新药奇迹。

遇到心情低潮时,邱宏经会经由爬楼梯、练习跑步机复健,让四肢不致快速退化,保持最佳状态,家人才会快乐,意志力促使他要坚持走下去,绝不气馁。

与病魔搏斗,邱宏经的日常生活起居依赖父亲,尽管再累、再辛苦,老爸爸总是每天接送他上下班,周休二日则带着他外出踏青,邱宏经很感谢父亲。

“小脑萎缩症”是罕见疾病的一种,是家族显性遗传、晚发型疾病,发病时间大多是壮年时期,因此“一家多残”是病患家族常有的现象。患者身体渐进性退化,目前还没有有效的药物可治疗,只有依靠复健抑制肌肉、器官萎缩。

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