标签:
病患
【大纪元1月6日报导】（中央社记者陈清芳台北六日电）高雄市政府员工张明辉的三名幼子罹患“肾上腺白质退化症 (ALD)”病症，张家已募集一千五百万元的出国就医基金，但台大医院建议患者留在台湾医治，罕见疾病基金会将协助家属申请医疗补助，也请家属听听台湾医师的意见，再决定出国也不迟。
媒体形容这起事件为“台湾版罗伦佐的油”，依据 “罕见疾病防治及药物法”第十三条规定，卫生署国民 健康局有协助罕病患者进行国际医疗合作的制度设计， 罕病基金会将会协助张家申请经费补助，并提供医疗专 业上的支援。
台大医院半年前即二度评估张家大儿子适合接受骨髓移植，台大医学院教授林凯信、小儿遗传科主任胡务亮指出，台湾的技术不比外国差，张明辉和张小弟的移植配对是“难得的吻合”，也排入骨髓移植的名单内，可是张家有种种顾虑，直到两周前仍未决定。
林凯信说，台大医院曾为四个ALD病患做骨髓移植 ，唯一成功的案例是十年前十四岁的少年，他在植入父 亲的骨髓之后病情稳定存活至今，但因为手术时机太晚 ，视力及听力神经受损及运动障碍无法回复，其他三例 有一个是母亲捐髓救子、两个是非亲属捐赠骨髓，均因排斥或感染导致失败。
胡务亮说，骨髓移植手术在台湾也可以做，亲属间 的骨髓配对移植成功率高，美国医疗费用昂贵，手术后 还要停留美国追踪六个月，不是一般小老百姓可以负担，他不会贸然建议张家携子到美国移植骨髓，可是如果张家执意要出国，他祝福他们一路顺风。
罕病基金会表示，将持续搜集更完整的资讯，提供张家在后续医疗上参考，方能让张家在充分的资讯下冷 静决定，以免匆促决定影响病童安全。
