【大纪元2025年02月28日讯】(大纪元记者徐乃义台湾桃园报导)28日是国际罕见疾病日,2025年主题是“More than you can imagine (超乎想像)”,SMA之父、高医大前校长钟育志教授说,“目前18岁前发病的SMA病友,无论年纪、运动功能状态,大都能申请治疗,有机会追求不一样的人生。”

钟育志教授每月第三周周二下午,在天成医疗体系中坜天晟医院固定驻诊,开设儿科神经肌肉疾病门诊(采预约制),替病友做进一步的治疗计划。
目前健保给付SMA药物包括背针、口服与基因治疗,盼让病友翻转命运、实现梦想。

钟育志也受邀至阳明交通大学博雅讲座,分享“从人文关怀到利他服务:罕见神经肌肉疾病的学思历程”,回顾SMA从学术研究到临床实践的历程,并探讨如何在基础医学、转译医学及政策倡议中,推进精准治疗与健康照护体系发展。◇
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