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照顾父母的盲点(五)

照顾患者 家人间多换位思考 体谅照顾者的难处

文 / 陈乃菁(高雄长庚神经内科系主治医师)

子女照顾长辈晚年,常见对照顾方式意见不合而引发冲突。晚辈需学习换位思考,体谅照顾者的难处。(shutterstock)
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编者按:子女们照顾长辈的晚年生活时,常因为意见不合而引发冲突。专业医师举例说明,晚辈之间需学习换位思考,要体谅照顾长辈的人的难处,并主动分担照护责任,才能同时造福长者和照顾者。

盲点5:“我觉得姊姊不太会照顾妈妈,为什么我不能出声建议?”

医师叮咛:照顾父母不能照本宣科,也不能期待相亲相爱的电影情节

王妈妈来回我的诊间,已经有一段时间了。王妈妈都是由女儿陪同,但这次一起走进来的,却是与王妈妈脸型相似的男子。男子自我介绍是王妈妈的儿子。能见到向来只听闻,却没亲眼见过的家属,我心底是高兴的,也顺口问起,今天怎么换人陪了。

王先生坦白承认和姊姊吵架了。

他说:“我觉得姊姊不太会照顾妈妈啊。有几次,姊姊对妈妈说话大声,我忍不住念她,结果我们两人吵起来。姊姊放话要我自己照顾妈妈。我干脆今天自己带来回诊。”

王先生出现不服气的神情:“我只是觉得姊姊做得不好,出声建议怎么做比较好,这样有错吗?她也是我妈妈,该怎么照顾,我连一句话都不能说吗?”

天边孝子爱下指导棋

类似的家属争执,对我来说并不陌生,但要怎么让当事者理解呢?

于是,我先这样问:“王先生,你照顾妈妈很久了吗?”

王先生不好意思地摸摸头:“其实,这是我第一次和妈妈单独相处超过三小时。平常我就是每年回家两次,母亲节和过年吃个团圆饭庆祝。这次要不是吵架了,姊姊根本不会把妈妈丢给我照顾。”

他诚恳地问我:“陈医师,为什么我姊姊这么生气呢?”

我说:“就我来看,这几年,照顾你妈妈的就是你姊姊。她把妈妈照顾得很好,才能让王妈妈病情一直保持稳定呢。至于你的问题,我不是你姊姊,所以不能说完全懂她的感觉,可是,我倒是经历过许多家属问起类似的状况该怎么处理。

他们苦恼的是,自己长年来都是负责大部分照顾工作的那个人,但有几次遇到家里的人下指导棋,说该怎么照顾比较好。可是就长期照顾的经验来看,这些建议的方法,也不是一定有效,但为了家人的感情,又不知道该怎么处理,于是就跑来问我要怎么做,才能让大家都理解。”

王先生问:“医生,你怎么回答呢?”

我笑笑说:“我的第一个反应是很困惑啊,心想怎么会是没在照顾长辈的那个人,来教主要照顾的那个人呢?

考量个别差异化 照顾长辈无法照本宣科

我说起郭妈妈的故事。郭妈妈是个热情的人,总不排斥伸手帮身旁的人一把,但有时候太过好为人师。

多年前,连她儿子学骑车这件事都忍不住要出言指点,让她儿子好气又好笑:“我妈根本不会骑车耶!她想教我骑车,就好像一个不会开飞机的人,抢着坐在我身边,边读着使用说明书,边要我握着方向盘跟着动。我妈又不是骑车的那个人,她忘了最重要的,是我摸索出自己的方法来和车子好好相处,到最后,我能把车子骑得很顺,就好啦。”

我看听故事的王先生似乎抓不到我想表达的重点,我干脆直接说了:“你就像是看着使用说明书的郭妈妈,即使脑海中浮现的操作做法都是正确的,却忽略了照顾这件事情,不是一个指令,一个动作就行了呢。你想想喔,我们人不是工厂出品的标准设定,没办法大家都一样,因此也不会有一体适用的照顾手册

“你说的‘不要对长辈说话大声’等等原则,也许都对,可是你忽视了主要照顾者和长辈在平常互动的情形,还有许多个别化的差异。再说,她们俩都一起生活这么久了,应该早就摸索出相处起来最舒服的方式。这其中的细节,可能都不是我们第一时间就看得懂的喔。”

王先生若有所思,于是我问他:“不论谁来照顾,总会遇到问题,对吧?那么,你觉得那时候应该怎么办呢?”

王先生回答:“可以上网查资料,或者直接问问别人怎么处理。”

我说:“那么,你觉得姊姊遇到问题时,会不会上网搜寻或者问别人呢?”

王先生点点头:“应该会,我姊姊最喜欢在网路上分享杂七杂八的讯息了。”

我说:“所以,你姊姊其实也是很努力地要找方法来解决照顾上遇到的困难,对吗?”

王先生承认:“的确是有可能的。”

我说:“她长时间来都很努力,可是你只是偶尔出现在妈妈身边,一出现,还要说她哪里做得不好,指导她怎么做比较好。如果你是她,你会怎么想呢?”

王先生叹气:“坦白说,我会生气啦。应该觉得我那么努力、那么累,大家还当我是笨蛋,觉得我的照顾品质不及格。”

我说:“你懂了!我想,我们不需要急着告诉姊姊该怎样做。换个方法,也许更好。我们可以赞美她已经做得很好,也可以问问她,需不需要换我们来照顾,让她可以去好好睡一觉,甚至出门去旅行几天,转换一下心情。

王先生点点头:“如果我做每件事都要被姊姊念,都要看她拿着操作手册来照本宣科的指导,我一定超级不爽。”

提供照顾者支援、喘息 提升照护品质

我安慰他:“我常提醒学生‘失智症患者之所以有情绪问题,其实大多是因为照顾方式出了问题’,因为照顾他的人对他不够了解,不懂得用他觉得舒服的方式来照顾。患者感觉不愉快,却因为功能退化,导致他无法清楚说出口,所以心情不愉快的患者,多半只能靠发脾气来表达了。

“但是,我也常提醒自己和学生们,回到诊间,或是照顾现场时,当我们必须同时面对照顾者和生病的长辈时,我们要尽量不评论孰是孰非,因为照顾失智亲人已经很辛苦了

对主要照顾者来说,担起照顾重担的同时,多少要牺牲自己的人生梦想。每天的生活重心都不是自己,而是放在失智长辈身上。要盯着回诊、吃药,还要想方设法保持患者的生活规律。一天到晚关心患者的饮食、睡眠、情绪、运动状况。做这么多,却不能奢望药到病除,顶多只能期待不要退化就很好了。

你说,长年这样下来,累不累啊?”

医师内心话

那天看诊结束后,王先生带着妈妈离开了。王先生来的时候是一脸怒气,但离开的时候,心情平静了不少。

我相信王先生懂得从另一个角度看待姊姊的照顾方式了。我更期待这一对姊弟能放下成见,彼此调整,找出更好的照顾方式。毕竟妈妈是两个人的,照顾工作也该共同分担。

说起来,长期照顾是一条漫长的道路。光靠一个人走,不只有被压垮的风险,更可能发生遭他人误解,却百口莫辩的状况。

而对没长时间照顾过患者的人来说,因为不懂每天二十四小时上演的真实戏码,光出一张嘴来指导是有害无益的,所以不如家人间多换位思考,共同分担照顾工作,让大家都能清楚理解照顾的眉角,也能获得适度的休息,这样才是对患者和家人都好的照顾方法喔。

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书封。(宝瓶文化 提供)

(本文摘编自《“这样安排是为你好!”──照顾父母的25个盲点》,宝瓶文化提供 )

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责任编辑:王晓明

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