当托比‧吉尔伯特（Toby Gilbert）6岁时，他开始抱怨腹痛。这种疼痛变得无法忍受，以至于他哭着说不想再活下去了。托比的父亲回忆道：“在卫生间里，他会不停地哭喊，‘我被撕裂了。有东西破了。’我想这已是结局，无可救药了。”
他的父母泰德‧吉尔伯特（Tedd Gilbert）和洛林‧吉尔伯特（Lorraine Gilbert）伤心欲绝，渴望知道孩子到底怎么了，他们带他去急诊室，咨询多名医生。尽管接受了一系列扫描检查并得到多种诊断结果，包括肠躁症（IBS）、腹部移位痛、焦虑，但没有任何治疗能缓解病痛。
就在他们觉得已耗尽所有诊疗手段时，他们终于找到了一位真正愿意倾听，并拒绝忽视托比的这些症状的医生。这位外科医生，理查德‧许（Richard Hsu）博士，揭开了诊疗谜团的答案：这是一种被称为正中弓状韧带综合症（MALS）的血管压迫病症。
什么是正中弓状韧带综合症？
正中弓状韧带综合症（MALS）是一种罕见的血管疾病，当上腹部的一条弓形组织（正中弓形韧带）压迫腹腔动脉（向胃供血的主要血管）时就会发生MALS。这种血管压迫会限制血液流向胃和其它腹部器官，从而引发剧烈的疼痛、恶心和进食困难。
“患有MALS的患者，当胃部充满的情况下，他们会感到疼痛加剧。无论胃里面装的是空气、食物，还是液体。”托比的母亲、注册护士洛林‧吉尔伯特告诉《大纪元时报》。
“每当胃部充满时，会给腹腔神经丛和相关神经带来更大的压力。同样，如果肠道充满的情况下，压力也会增加。”
一些专家，如徐医生，认为MALS疼痛来自腹腔神经丛（腹腔动脉附近的一束神经）的发炎。他在一段视频中解释说，横膈膜在身体中的位置过低，会压迫这些神经。
2017年，徐医生为托比进行了他的第一次小儿MALS手术。
俄勒冈州波特兰市的普通外科医生杰弗里‧沃特金斯（Jeffrey Watkins）博士强调了手术的即时效果。他告诉《大纪元时报》：“当我们通过手术解除压迫时，你立即就可以看到血管充盈了。”
诊断的挑战
托比的经历突显了MALS的诊断困难。起初，他在餐后感到剧烈的疼痛，这种疼痛逐渐加重，让他无法正常生活。他的母亲表示，一些医生告诉他们这是便秘，并开了米拉克斯（Miralax），但缓解效果短暂，病痛很快又会复发。
尽管托比的乳糜泻检测结果呈阴性，但他的父母仍然让托比尝试吃无麸质饮食，在短期内这似乎有所帮助。一种FODMAP饮食（即某些难以被小肠吸收的糖含量较低的饮食）也使炎症减轻了一些，但症状依然持续。
难以准确诊断的问题在于，MALS与其它胃肠疾病，例如肠躁症和克隆氏症有着相似的症状。标准胃肠道测试常常无法检测出MALS，导致患者落入令人沮丧的误诊循环。
诊断影像技术的进步，如多普勒超音波、电脑断层扫描血管造影（CTA）和磁振共振血管造影（MRA），均用于观察可视化血流状况并可检测出血管异常，已显著提升了对MALS的识别能力。
2023年的一项同行评审研究强调，MALS是一种罕见疾病，影响约每10万人中的2人。这种疾病显著影响生活质量，但由于其罕见性以及与常见消化道疾病相似的症状，往往会被错误诊断，延误多年。
沃特金斯等一些专家则认为，这种病症并不算罕见，而是被忽视了。“这种情况很少见，除非它发生在你身上。”他说。
治疗选项
一旦确诊，MALS患者有多种治疗选择，但康复的过程可能会有所不同。
手术
最常见的干预措施是手术减压，外科医生会通过手术放松正中弓形韧带，以减轻腹腔动脉和周围神经的压力。一些外科医生，如许医生，会切除发炎的神经节组织，以维持疼痛缓解的稳定性。
根据2022年关于手术治疗效果的一篇综述显示，大多数患者在减压手术后，症状缓解程度超过70%。
神经阻断
另一种治疗方法称为腹腔神经丛阻断手术，可以缓解疼痛并作为诊断手段。
医生在上腹部的腹腔神经丛附近注射局部麻醉剂，阻止疼痛讯号到达大脑。
其它方法
除了手术之外，有些患者通过饮食调整、物理治疗和疼痛管理计划来获得症状缓解。
MALS基金会强调，个性化的照护计划对于达成最佳疗效至关重要。
然而，尽管接受了治疗，有些患者仍然感到疼痛。
克莱尔‧坎贝尔（Claire Campbell）在接受《大纪元时报》采访时表示：“我刚做完手术几个月，有些症状得到明显改善，但有些则没有。”她经过3.5年的时间，经历七位专家的诊断，终于被确诊。“真的很难想像，为了获得确诊和得到手术治疗付出了这么多努力，却仍然会有症状出现，但我只能一天一天地面对。”
为什么提升认知很重要
托比的故事，就像许多MALS幸存者的故事一样，凸显了患者和医生迫切需要提高认知的必要性。误诊和延误治疗不仅会延长患者的痛苦，还会导致他们营养不良和出现心理健康问题等严重并发症。
MALS诊断的过程常常充满挑战。患者经常面临困境，面对不熟悉此病症的医疗专业人士，深感沮丧。MALS患者尼基‧小川（Nikki Koga）告诉《大纪元时报》：“医疗煤气灯（Medical gaslighting）是我经历的最艰难的挑战之一。大多数医生甚至不知道MALS，当你提到这可能是你症状的潜在原因时，他们会完全不予理会，并不愿意去了解这个病痛。”
这种认知的缺乏可能会带来灾难性的后果。米歇尔‧史密斯（Michelle Smith）的儿子经历了七年误诊的痛苦，她告诉《大纪元时报》：“因为疲劳和其它与MALS相关的虚弱症状，他失去了青少年时光，这些症状包括痛苦的进食、恶心和消化功能障碍。”
帮助团体和网上社群（例如MALS Pals）已成为像托比这样的家庭的重要支柱。这些平台提供了急需的验证和资源，为那些应对MALS挑战的人们提供了理解和社区支持。史密斯表示：“MALS Pals（脸书）网站真是上天的礼物，今年六月，是我儿子作为MALS幸存者的两周年。”
像MALS基金会等倡导组织和社交媒体上的草根运动，正努力缩小人们对MALS的认知差距。这些团体透过分享患者的故事、举办宣传活动，以及为医疗专业人员提供资源，旨在改善诊断流程、减少社会污名，并最终提升MALS患者的生活品质。
走向希望的旅程
手术减压后，托比的病情有了明显改善。“托比好多了，他现在热爱生活。”他的父亲告诉《大纪元时报》。
如今，托比的家人热衷于提高人们对MALS的认知。他们参加网上支持小组，倡导医疗保健提供者加强相关教育，希望激励更多人持续寻求结果。
洛林说：“当医生告诉你，你的孩子只是患有焦虑症，或者当他们认为你作为家长只是想要得到关注时，你就会明白为什么我们想分享托比的故事。”她补充道，“我们只是不想让其他孩子和家庭经历我们所经历的事情。罕见疾病和病症确实存在。”◇
“有时你必须努力让别人听见你的声音。”
英文报导请见英文《大纪元时报》：Silent Suffering: The Hidden GI Struggle Doctors Often Miss。
身处纷乱之世，心存健康之道，就看健康1+1！
责任编辑：韩玉#
