【大纪元2024年11月28日讯】（大纪元记者常怀仁台湾台北报导）台立法院厚生会28日举行罕见疾病权益促进委员会成立大会暨第一次委员会议，与会立委指出，现在最需要促进的是用药权益，而政府做的就是在用药费用方面，基于治疗平权的概念多负担一点，以及申请经费的行政程序快一点。
立委王正旭认为，现在最需要促进的就是用药权益，至于用药权益里面包含癌症病人跟罕病病友们共同面临的困扰跟问题就是如何有效迅速，而且是完整的帮助这群病人，不管是个人、家庭都能够有效解决困境。
立委陈菁徽说，本身是做生殖医学，所以在她的职业过程，若是可遗传的单基因疾病，其实是可以藉由科技，不要让其遗传给下一代，但很多是后天发生或跟基因无关，而是突发、突变的。
陈菁徽指出，除了协助倡议药物给付、医材给付、如何通过给付条件等，重要的是文明国家的指标必须协助这样的家庭有心里支撑还有生育关怀、遗传咨询、国内跟国际检测等，希望这些都是国家迈向健康台湾的不可或缺的拼图一块。
立委苏巧慧指出，大家常说天选之人或万中选一代表的是幸运，但是这词汇用在病友身上有时候是一种承担，这样的责任、辛苦，不应该由个人、家庭承担，政府能做的有两方面。
苏巧慧继续表示，一、罕病人数少，所以用药费用常常健保溢价，而药价贵，是否能在治疗平权的概念下让政府多负担点；二、申请经费的行政程序快一点，这部分是政府多加注意、多加检讨，会更有机会做到。
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