【大纪元2024年11月23日讯】（大纪元记者廖俪芬台湾云林报导）“在怀孕的时候，我们就知道女儿的心脏有问题。”杨凯特回忆起九年前的那段日子，脸上带着淡淡的笑容，却隐藏不住当时的艰难决策。医生在羊膜穿刺检查中发现女儿心脏异常，经过多次基因检测确认，她罹患的是罕见的先天复杂性心脏病——左心房、左心室发育不全。然而，杨凯特与丈夫选择了相信台大的医疗团队，也选择了迎接这个小生命。
出生即是挑战的起点
“她出生后七天就开了第一次刀。”杨凯特描述，女儿芊芊出生后立即被送入加护病房，靠仪器与管线维持生命。“刚出生的时候，她的氧气来源是靠母体，但出生后就要靠自己。医生发现她的状况逐渐恶化，只能尽早手术。”这只是挑战的开始，接下来的三个月内，芊芊进行了第二次手术，之后又在两岁多时接受第三次大型心脏手术。
“整整四个半月，我的孩子才第一次回到家。”杨凯特回想起那些日子，直言内心的煎熬难以言喻。“当时还好有家人陪伴。我的妈妈和爸爸一直在我身边支持我，给我力量。”
全心投入 换来坚韧的生命力
为了专心照顾女儿，杨凯特辞去了原本的工作，专注于孩子的健康。“我是很坚持给她天然的食物，自己准备食材、打成食物泥，希望让她的体质更好。”她选择了“泥派”饮食，避免对肠胃负担大的粥品，细心调养芊芊的健康。
随着年龄增长，芊芊的生活逐渐回归常轨。“医生叮嘱我们要让她像普通孩子一样生活、运动，甚至跑跑跳跳。”杨凯特表示，芊芊现在不仅学会了骑独轮车，还能够融入同侪生活。“她很勇敢，摔倒也不怕。她不觉得自己与别人不一样，这让我很欣慰。”
教育的选择 保留纯真的成长环境
在求学阶段，杨凯特选择回来云林定居，找到褒忠乡潮厝华德福教育，让芊芊在不压力的学习环境中成长。“华德福重视孩子的身心灵发展，没有考试，学习方式也以艺术为主。”杨凯特相信，这样的环境能让芊芊找到纯真的童年。“我希望她能更勇敢，也更有自己的想法，去尝试新事物。”
在适应过程中，芊芊也曾面临挑战，例如与同学的互动问题。“刚进学校时，她比较难融入，但我主动和家长联系，邀请同学来家里玩，慢慢就改善了。”
台湾健保与医疗的助力
谈到经济压力，杨凯特特别感谢台湾的健保制度。“孩子的多次手术与住院费用，大多是由健保支付，我们负担的部分相对少。”然而，单薪家庭的经济压力仍然不容忽视。“我们的存款几乎都用在生活费与特别医材上，确实辛苦。”
此外，台大的医疗团队让杨凯特全家十分感动。“医生们非常负责任，会一直追踪芊芊的状况，让我们非常放心。”即使搬离台北，他们仍坚持每月回诊，确保孩子的健康。
从女儿身上学会坚强
“芊芊教会我什么是勇敢与坚强。”杨凯特眼中满是感动。“她经历过急救与多次手术，但她的生命力强韧，让我学会了如何面对困难。”
夫妻之间的关系也因此更加紧密。“孩子是我们的重心，我们一起面对挑战，一起经历了九年的风雨。”
给其他父母的话：面对挑战，不轻言放弃
“对于同样面临孩子疾病的父母，我想说，一定要相信自己。”杨凯特语重心长地分享。“但也要量力而为，评估自己的能力，因为这是一条漫长的路。”
她特别建议多方咨询医生，避免误诊。“医疗资源很重要，遇到合适的医生更是关键。此外，家人的支持也是力量的来源。如果有好的医疗团队和家人支持，就能给孩子一个坚实的后盾。”
爱与勇气 生命的无限可能
九年的岁月见证了一个家庭的坚毅与爱。如今，芊芊健康状况越来越稳定，脸上总是挂着灿烂的笑容。这不仅是医疗的奇迹，更是爱与勇气的最佳写照。
杨凯特说：“她选择我们做父母，我们也选择了她。这就是生命的缘分。”透过这个故事，我们看见了人性最坚韧的力量，也给了无数父母勇敢面对命运的启发。
责任编辑：陈玟绮
