【大纪元8月7日报导】(中央社记者吕欣憓台北7日电)鱼鳞癣症患者婷婷一家人住在台北南港,因邻居误解鱼鳞癣症会传染,婷婷将被迫搬离现在的住居;不想再受迁徙之苦,也不想再遭外界误解,已成为婷婷的最大心愿。
25岁的婷婷是鱼鳞癣症重症患者,症状除皮肤奇痒,皮屑还会一层一层剥落或长出脓疱,脚也因一层又一层的角质堆叠而显得肥厚肿大,关节、骨头都出问题。婷婷无法久站、久坐、晒太阳,也就无法像一般的年轻人一样外出工作。
不只婷婷,婷婷的妈妈和弟弟也都是鱼鳞癣症患者,病情虽比婷婷稍好,但也深受病痛之苦,尤其夏天苦不堪言。不过,最苦的还不是身体的苦,是来自邻居和陌生人的异样眼光。
婷婷一家人搭公车时,常有人在背后指指点点,邻居则以为婷婷一家人都有皮肤病,还问他们“为何不去治疗”?有人害怕被传染,不断向房东要求婷婷一家搬走,婷婷说,“这样被人家赶,心里真的很不好受”。
或许是大众不了解鱼鳞癣症,婷婷一家人不管搬到哪,平均每2年就会被赶走。婷婷表示,他们平均找20间才有1间的房东愿意租给他们,即使事先知道病情,有的房东还是会在几个月后,希望婷婷一家搬走。
婷婷一家是低收入户,有时连开刀或治疗的钱都付不出来。受限预算,可租的房子选择不多,婷婷一家人到9月就面临无家可归窘境,“很无奈啊,但是无奈有什么用,只能面对事实”。
中华民国关怀鱼鳞癣症协会理事长陈丽琴说,全台患先天鱼鳞癣症约1000多人,后天约有10万人,这是因基因突变皮肤角化不全引起的疾病,不会传染,社会大众误以为这种病会传染,使病友们除要跟病魔奋斗,还要面对外界不解的眼光。
陈丽琴说,她儿子就是先天型鱼鳞癣症患者,以前住公寓时,因皮屑会掉落在楼梯间,打扫的阿桑以为碰到就会被传染,向管理委员会投诉,她只好搬家,搬到电梯大厦后状况却更糟,只敢在没人的时候搭电梯。
陈丽琴表示,儿子曾天真地问她,“妈妈,我们可不可以不要再搬家了”?让她心里真的很难受。
中国国民党籍立法委员周守训协助婷婷一家人找房子,一方面帮他们登记候补台北市平价住宅,一方面也希望外界伸出援手,至少让婷婷一家人到9月时有栖身之所。周守训也呼吁社会大众多了解鱼鳞癣症,不要对病友有异样眼光。