罕病
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罕病學生環島 擁抱路人傳溫暖 2014/08/25罹患罕病的大同大學學生許律雯,趁暑假環島圓夢,並以「一天一點」的方式,和路人擁抱,盼傳遞溫暖。
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生技藥廠進駐中科 新藥治罕病 2012/10/30官股占20%的藥華醫藥蛋白質新藥廠今天落成啟用,研發出的P1101新藥,將可用於治療罕見的血液疾病,並已在美國發表。
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走過鬼門關 罕病青年與母慶生 2012/04/09「感謝醫師,讓我有機會幫媽媽補過生日」,一名19歲周姓青年日前在流感病危時,剛好是母親的生日,經過醫師搶救恢復,今天他出院前,特別與母親...
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效法陳樹菊 罕病學生堅持行善 2012/03/28「或許下一秒我的心臟就會停止」,台東高商罕見疾病女學生邱瀞盈,每天醒來,某個身體器官就會出狀況,但她熱愛生命,及時行善,捐錢幫助原鄉弱勢...
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捐十元做公益–搶救罕病兒大家一起來 2011/12/29(大紀元記者李芳如台灣雲林報導)單親媽媽陳女士在一生下陳小弟弟時醫生告知罹患罕見疾病(Zellweger,趙葦格氏症),肌肉移動無力,癲...
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失明罕病童 迷「看」書愛彈琴 2009/11/29國小五年級的陳少傑,因為罹患罕病,雙眼看不見,不過,他還是喜歡「看」書、「看」電視,最近更迷上金庸武俠小說,連看了5部,最喜歡「射鵰英雄...
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罕病基金會10年 大小病友獻畫作 2009/09/12罕見疾病基金會10年了,罕病病友畫作展覽今天起在台北京華城香榭方場展出一個月,有50名病友,共27種病類患者參與展出,年紀最大55歲,最...
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英女罕病 胃腸肝膽全在肩部 2009/06/22英國一名22歲女孩威莉斯患有一種罕見的怪病:胃膽肝腸不在腹部,全長到右肩膀部位。
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罕見疾病胃口無底洞 小胖威利挑戰減重 2009/03/10(中央社記者陳清芳台北8日電)小怡天生不知道吃飽的感覺,因為她是俗稱「小胖威利」的罕病患者,去年她參加健康減重班,生平以來首次體重負成長...
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國中生膝蓋突腫脹 原是罹罕病 2008/05/29台中縣一名國三男同學,兩個月前的一個晚上,突然發現膝蓋腫的像麵龜一樣,一開始還以為是肌腱發炎,最後竟然寸步難行,檢查之後才發現是罕見的色...
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罕病九月男嬰 與死神搏鬥 急需臍帶血移植 2007/12/30桃園一名才九個月大的小男嬰阿傑,因為罹患先天免疫功能缺陷的罕見疾病,從出生後就鼻血流不停,連吐奶都有血塊,至今一直住院治療。但是阿傑出生...
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123公分女泳者獲獎學金 盼游出精彩人生 2007/11/24就讀草屯商工的十八歲少女林佳儀今天獲罕病傑出才藝獎學金,因患有軟骨發育不全症,身高僅一百二十三公分,但五歲時就橫渡日月潭;去年她通過救生...
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罕病藥費給付喊停 陳水扁關切盼再評估 2007/11/08國民健康局日前決定中止對罕見疾病「尼曼匹克症」患者的新藥補助,引起社會關注。陳水扁總統表示,他已請衛生署了解狀況,在做成進一步結論前,將...
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罕病水晶體移位 近視兩千度 努力用功照樣讀滿分 2007/10/15基隆市一名國小五年級的小朋友,因為罕見的遺傳疾病,引發兩千度的近視,雖然讀書寫字只剩下十公分的距離,不過樂觀進取的小鴻,還是照樣用功拿高...
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罕病兄弟一償心願 造訪紐約自由女神像 2007/08/10在各界愛心祝福及長途跋涉下,罹患「裘馨氏肌肉萎縮症」的罕病兄弟曾奕凱、奕棋今天終於踏上紐約地標--自由女神像,並臨摹寫生,畫下心中的自由...
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罕病前主播楊玉欣 覓得良緣 2007/04/10罹患罕見疾病的前人間衛視主播楊玉欣,即將步上紅毯,對象是大他14歲的台大哲學系教授孫效智,兩人在一年多前開始交往,同樣對生命有體悟的兩人...
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每天藥費上萬元 尼曼匹克症病患待援 2006/09/08〔自由時報記者王昶閔/台北報導〕兩位罹患罕病「尼曼匹克症C型」的病患,好不容易找到救命藥Miglustat,健保卻無法給付,一年藥費高達...
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老爸無照行醫 罕病兒點滴在心 2006/08/07〔自由時報記者胡清暉/台北報導〕「看著歲月深刻在爸爸滄桑臉上的痕跡,我心中有無限感激,只能默默地對爸爸說︰無照醫師老爸,您辛苦了,祝您父...
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衛生署醫院員工拋磚引玉 捐助罕病安養照護 2006/05/16台灣行政院衛生署立醫院發起愛心捐款,募得新台幣21萬餘元,全數捐贈給罕見疾病基金會,全數運用在罕病病友的安養照護服務上。
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呵護罕病兒 台灣師愛如春風 2005/04/24前台北市老松國小資深小學老師何壓玉,臨退休前的最後一個學期,遇上了轉學生「小胖威利」患者友邦。為了他,何老師竭盡心力付出,也讓全班廿四個...
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八歲罕病病童 喝羅倫佐油救命 2003/07/19八歲的孫小弟因罹患罕見的「腎上腺白質退化症」(ALD),體內缺乏可以分解「長鏈飽和脂肪酸」的酵素,以致脂肪酸堆積在腦白質與腎上腺。