【大紀元2025年02月28日訊】(大紀元記者徐乃義台灣桃園報導)28日是國際罕見疾病日,2025年主題是「More than you can imagine (超乎想像)」,SMA之父、高醫大前校長鐘育志教授說,「目前18歲前發病的SMA病友,無論年紀、運動功能狀態,大都能申請治療,有機會追求不一樣的人生。」

鐘育志教授每月第三週週二下午,在天成醫療體系中壢天晟醫院固定駐診,開設兒科神經肌肉疾病門診(採預約制),替病友做進一步的治療計劃。
目前健保給付SMA藥物包括背針、口服與基因治療,盼讓病友翻轉命運、實現夢想。

鐘育志也受邀至陽明交通大學博雅講座,分享「從人文關懷到利他服務:罕見神經肌肉疾病的學思歷程」,回顧SMA從學術研究到臨床實踐的歷程,並探討如何在基礎醫學、轉譯醫學及政策倡議中,推進精準治療與健康照護體系發展。◇
責任編輯:昌英