【大紀元2025年02月22日訊】(大紀元記者曾蓮綜合報導)亞裔在臨床試驗中的參與率長期偏低,根據美國國立衛生研究院(NIH)的數據顯示,亞裔美國人、夏威夷原住民和太平洋島民(AsA-NHPI)族群參與癌症臨床試驗者僅占參與者群體的約2%,這一族群約有2,060萬人,占美國總人口的6.2%。(數據來源)
2025年,隨著臨床試驗在後疫情時代的調整和技術進步,臨床研究更加以患者為中心,重視患者的參與體驗,強調科技驅動的設計和執行,包括AI輔助工具和去中心化模式。例如新冠疫情加速了分散式(DCT)與混合試驗的興起。此類試驗讓患者能在家中或當地醫療機構參與部分研究活動,減少前往試驗地點的頻率。人工智慧和數位生物標記的運用,也正在改變臨床試驗的進行方式,透過更精準的數據分析與遠端監測,提升試驗的效率與安全性。(詳細報告點擊參閱)
作為患者,參與臨床試驗是一項需要深思熟慮的重要決定。對於語言和交通可能成為障礙的亞裔患者來說,如今的模式能更靈活地參與試驗。有AI輔助工具後,或能得到更豐富的健康數據評估,但也存在相關數據隱私和風險問題。以下是參與前應向醫生詢問的問題與實用建議,幫助患者做出更明智的選擇。

參與臨床試驗的常見問題:
1、臨床試驗的基本資訊
● 這個試驗的目的是什麼?試驗是否針對亞裔群體或相關疾病風險的研究?
● 誰是這項試驗的主要資助者?這項研究是由哪個機構審核並批准的?
● 參與試驗的團隊,包括醫生和研究員,他們的資歷、專業性如何?
● 這種新療法、新藥有何創新之處?為什麼被認為可能比現有療法更有效或安全?
● 如果我參與,我需要履行哪些責任?
● 如果新療法對我有效,試驗結束後我還能繼續用嗎?
● 健康數據如何被收集和儲存? 是否有明確的隱私保護措施?
● 數據是否會被分享,分享範圍和對象是誰?
2、益處與風險的全面評估
● 這項試驗有哪些短期益處,有哪些長期益處?與現有療法相比有何不同?
● 可能有哪些短期風險(比如副作用),可能存在哪些長期風險?和現有療法比如何?
● 試驗對日常生活(包括工作、照看家庭、日常健身等)的影響有多大?
● 試驗中是否會使用安慰劑?是否存在對照組?
● 如果試驗期間出現副作用,會如何處理?
● 依我目前的病情,除了參與這個臨床試驗,我是否還有其它治療選擇?哪種選擇更適合我?
3、試驗過程與日常安排
● 試驗中涉及哪些治療方法和醫療檢測?它們與我平時接受的檢測有什麼不同?
● 試驗中的醫療檢測,和我平時做的醫療檢測,在種類和頻率上有什麼差別?
● 在試驗期間,我是否可以繼續服用目前的藥物或接受其他治療?
● 誰是我的主治醫師?治療期間誰來爲我做日常護理?
● 試驗的流程和所需時間?是否需要多次前往研究地點?是否提供交通補助或遠端參與選項?
● 試驗是否採用分散式或混合模式? 是否可以在家中或當地醫療機構完成部分研究活動?
● 我可以隨時退出臨床試驗嗎?如果退出,是否會對我的治療造成影響?
● 我能否與其他參與者交流經驗?
● 我能否瞭解試驗的最終結果?什麼時候可以得到通知?
● 若出現緊急情況,我應該聯絡誰?
4、費用與經濟考量
● 試驗中使用的藥物、治療和檢測費用由誰負擔?是否可以免費?
● 保險是否會承擔部分費用?若有疑問,應向誰諮詢?
● 如果我在試驗中出現意外狀況,誰來負責花費?
● 試驗中可能會產生交通費用和家庭看護的費用嗎?如果有,誰來負責這些費用?
為了確保與醫生的溝通順暢,建議:
1. 帶家人或朋友陪同:多一位旁聽者可以幫助您思考更全面。
2. 準備問題清單:提前寫下想問的問題,面談時更從容。
3. 確認理解:對醫生的回答有疑問時,請他們解釋或舉例。
4. 記錄對話:用筆記或錄音的方式記錄醫生的解答,方便回顧。
5. 索取資料:詢問是否有與試驗相關的資訊或小冊子可供參考。◇
責任編輯:李佳