加西男孩患罕見病對水過敏 全世界不到50人 

【大紀元2018年02月27日訊】（記者采薇加拿大埃德蒙頓編譯報導 ）即使是自己的眼淚也能導致這個9歲男孩爆發蕁麻疹。亞伯塔省大草原市（Grande Prairie）的本杰明﹒約翰遜（Benjamin Johnson）患有一種極為罕見的皮膚過敏症，這種病被稱爲水生性蕁麻疹，對水嚴重過敏。全世界不足50人患該症，概率不足億分之一。

本杰明在淋浴、被雨淋濕或出汗後，皮膚都會發生大面積的過敏反應，出現一片片鮮紅的印痕狀皮疹。

「通常情況下，患有這種疾病的人會發癢，爆發蕁麻疹，有時候會出現水皰，幾分鐘之內就會起水皰。」本杰明的媽媽克裡斯.約翰遜（Krystal Johnson）說。

「蕁麻疹會出現在胸、背部、臉上和脖子上。」

本杰明從去年夏天開始出現這些症狀。他當時穿過後院的灑水噴頭，被淋濕後爆發的蕁麻疹越來越嚴重。

克裡斯朵在接受CBC電臺採訪時回憶說，我做了我想每個家長都會做的事情，我懷疑是洗髮水或者沐浴露或者洗衣粉導致，於是我在一年時間裡扔掉了家裏不同的東西。

「後來，就在去年夏天，它演變成更糟糕的皮疹。」

於是，克裡斯朵開始上網研究這種病情，並開始接觸其他已經被診斷為這種罕見病的人。

她說，雖然很難得到一個正式的診斷，但它已經很清晰了。全世界不到50人被認為患有這種疾病。

導致水生性蕁麻疹的潛在原因目前尚不清楚。

克裡斯朵說，它可能會有好幾年被誤診。

「剛開始，我用視頻和照片來記錄每一件事，大概三個月後，我去了醫生那兒，我真的很幸運。」

家庭醫生聽說過這種病情，立即識別出這種症狀，並將本杰明轉給了一位專家，使克裡斯朵的懷疑得到證實。

在本杰明9歲生日的時候，他們得到了一份正式的診斷書，從那以後，他們每天都盡量減少暴露的風險。本杰明的冬季服裝是完全防水的，他每周只淋浴一次，他不能去游泳，也不能在體育課上跑步，以確保他的過敏症不會爆發。

本杰明每天服用抗組胺藥來治療他的過敏症狀，但無法治癒。克裡斯朵說，有時候藥物起作用，有時候不起作用。如果口服藥物完全失效，醫生可能不得不用更強的藥物，這將需要每周兩次注射。而且這些藥物不在醫療保險範圍內，這意味著保持兒子的健康成本會增加到每月2,400加元以上。

抗組胺藥對這種症狀是有療效的，但同時身體也會對藥物產生免疫力。「我們已經使用了三種不同的處方計劃，現在祗剩下一種了。」克裡斯朵稱，罕見病是醫療領域的一個灰色地帶，還有很多事情不被關注。

克裡斯朵希望通過分享兒子的故事，醫學界將更加重視對罕見疾病的治療，也希望政府能承諾確保患者負擔起所需的治療費用。

 

責任編輯：薇羽